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Foros de discusión sobre
osteogénesis imperfecta

 
   
     
     
 
 
Listas de correo Grupos de noticias Clubes y agrupaciones Otros foros

1. Listas de correo sobre OI
:

 Lista de correo en español

La lista de osteogénesis imperfecta en lengua española nació el 7 de septiembre de 1998. Ya tiene más de ciento cuarenta miembros, afectados, familiares de afectados y médicos procedentes de casi todos los países hispanohablantes, y también de Francia, Alemania, Canadá y Estados Unidos. Esperamos que esta lista sirva de nexo de comunicación para hispanohablantes que quieran saber más sobre la enfermedad e intercambiar sus experiencias.

Para suscribirse, hay tres opciones: 

  1. La primera es enviarme a mí un mensaje.
  2. La otra opción de suscripción es hacerlo desde la página http://www.elistas.net/lista/osteogenesis/
  3. Y enviando la petición, directamente, usando este formulario

Suscríbete a osteogenesis
 
Alojado en eListas.net

Los archivos recientes de la lista están en esa misma página y se pueden ver


pulsando aquí

Los archivos de septiembre de 1998 hasta abril del 2000 se pueden ver


pulsando aquí

Existe también un álbum de fotos que nos permite conocer de otra manera a las personas que participan en esta lista.

 

 La lista de charla sobre OI en español

Una lista que aglutina a las personas que, procedentes de la lista de correo en español sobre OI, desean, además, compartir y charlar sobre otras cosas. Se encuentra en:  http://www.elistas.net/lista/charla-oi/  

Formas de suscripción:

  1. Desde la página web de la lista
  2. Enviando un mensaje a cualquiera de sus moderadores cotton@supercable.es o flia_maor-oi@yahoo.es
  3. Enviando la petición, directamente, usando este formulario

Suscríbete a charla-oi
 
Alojado en eListas.net

 

 Servicio de consulta online sobre Fisioterapia

Organizado por Ahuce, se trata de un Foro sobre Fisioterapia aplicada a la osteogénesis imperfecta. No necesita suscripción y funciona como un foro en página web. La dirección del Foro es http://www.ahuce.org/foros/index.html

 

 Lista de correo en portugués

Rita Amaral administra la lista de correo de OI en portugués. Para suscribirse, pueden enviarle un mensaje a ella: mensaje a Rita. También se pueden suscribir directamente desde esta página: lista en portugués.

 OI Mailing List

La lista de OI del australiano Andrew Berry, el foro de osteogénesis imperfecta más veterano de Internet (fue fundado en enero de 1995), desapareció en mayo del 2002. Las razones fueron las divergencias internas provocadas por un grupo de gentuza degenerada y vulgar (no todos los que tienen OI son encantadores) que se empeñó en bombardear la lista con insultos, comentarios de mal gusto, pornografía y peleas gratuitas. Tras muchos meses de tensión y un elevado porcentaje de abandonos, Andrew clausuró la lista. Los que realmente nos beneficiábamos de ella, aprendimos con ella y conocimos a gente a través de ella, lo lamentamos profundamente.
Los archivos de la lista siguen estando disponibles en http://www.dstc.edu.au/ListArchive/oi/

 

 OI Parents 

La lista de padres de hijos con OI, en inglés.

 

 OI Talk 

En inglés, escindida de la lista original en inglés.

 

 Brittlebones

Otra lista en inglés, alojada también en los «grupos» de Yahoo. 

 

 OI Women

Una lista en inglés sólo para mujeres con OI. Hombres, abstenerse.

 

 Livingwithosteogenesisimperfecta

Para charlar sobre la vida con osteogénesis imperfecta. Lo ha fundado una chica de 19 años, Jessie, pero se admite a gente de todas las edades.

 

 Adultswithoi

Para adultos con OI (18+)

 

 Miiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiidgets

 

 http://groups.yahoo.com/group/OIADULTS

 

 http://groups.yahoo.com/group/oi_canada

 

 http://groups.yahoo.com/group/OI_Group

 

 http://groups.yahoo.com/group/OI_Hot_Spot

 

 http://groups.yahoo.com/group/oiarts

Para artistas con OI

 

 http://groups.yahoo.com/group/OIAustralia

 

 http://groups.yahoo.com/group/OIFriends

 

 http://groups.yahoo.com/group/oisingles

 

 Osteogenesis_Imperfecta

 

 Parents with Osteogenesis Imperfecta (OI)

Lista en inglés dirigida a adultos con OI que tengan niños (con o sin OI) o estén planeando formar una familia.

 

 OI Kids

Una lista para chicos con OI, moderada por Glenda Millgate, una madre australiana (por aquello de prevenir que no se cuele ningún merodeador en ella), y destinada sólo a chicos y niños con OI (a los adultos no nos dejan apuntarnos), para hablar de temas que a ellos les interesen.

La dirección de suscripción es oikids-subscribe@yahoogroups.com.

 

 OI and Sexuality

Un lugar para hablar sobre sexualidad teniendo OI.

 

 Lista alemana de correo

Willy Hagelstein ha puesto en marcha una lista de correo en alemán para los que estén interesados en intercambiar experiencia y opiniones sobre OI. Para suscribirse hay que enviar un mensaje a GermOI@listbot.com (GermOI) con la palabra «subscribe» (sin comillas) en el cuerpo del mensaje.

 

 Lista noruega de correo

Va aumentando la cantidad de grupos de personas interesadas por la osteogénesis imperfecta. Ya existe también una lista en noruego. Para suscribirse hay que ir a: http://groups.yahoo.com/group/nfoi/.

 

 Grupo de soporte online sobre OI en inglés en el portal MDJunction.

http://www.mdjunction.com/osteogenesis-imperfecta

 

2. Grupos de noticias:

 alt.support.osteogenesis.imperfecta

Otro punto de encuentro para personas interesadas en saber más sobre la osteogénesis imperfecta. El administrador es Dave, que vive en Fresno, California. El idioma del grupo es el inglés.

 

3. Clubes y agrupaciones:

 El club juvenil de OI

Un chico estadounidense de catorce años ha organizado este club virtual para jóvenes. El idioma del grupo es el inglés.
 

 El círculo de OI

Los que tengan páginas relacionadas con la osteogénesis imperfecta pueden incluirlas en este círculo de Internet.

 

 MSN - OIRed

La comunidad MSN en español sobre OI. 
Requiere de una cuenta de correo hotmail para ingresar en ella como miembro.

 

 MSN - Osteogenesis Imperfecta Support Network

Es la comunidad MSN en inglés sobre OI. 

 

 MSN - Osteogénesis imperfecta Board for all

Otra comunidad MSN en inglés sobre OI. Quizá, más orientada a la charla y al contacto humano.

 OI Village. Una red social de/para personas con OI. En inglés.

 

4. Otros foros relacionados:

 Hypermobile joints board

La hiperasticidad y la hiperextensibilidad de las articulaciones no tienen que ser necesariamente patológicas. Sin embargo, como síntoma patológico acompañan también a muchas enfermedades, entre ellas, la osteogénesis imperfecta. En este tablón de anuncios en inglés se intercambian opiniones e información muchas personas para las cuales la hiperextensibilidad y las dislocaciones frecuentes son un problema.

 

 Lista de correo sobre la escoliosis

La escoliosis es un problema que se presenta frecuentemente asociado a la osteogénesis imperfecta. En esta lista de correo (en inglés) se discute sobre el tema.

 

 Lista de correo sobre enfermedades raras, en español.


Correo electrónico: contacto@osteogenesis.info

 

 

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