De cómo me enteré del significado real de la OI

No podía dejar de mencionar de qué forma tan curiosa contacté con esta comunidad hispana de OI y conocí el auténtico significado de esta patología.

Como he dicho en otro lugar, cuando me diagnosticaron la OI, sólo me hicieron un análisis etimológico del término y me describieron la enfermedad como «una imperfecta formación ósea de origen congénito». Pasé mucho tiempo pensando que era un nombre genérico que designaba una situación congénita de fragilidad ósea, pero sin contenido específico y, por lo tanto, muy rara (única, diría yo).

En 1995 me conecté a Internet por vez primera y, como es lógico, hice mi primera incursión a la búsqueda de información sobre la «osteogénesis imperfecta». Pero no tuve éxito. Pensé que esta búsqueda infructuosa me confirmaba en mis sospechas y no lo volví a intentar.

Pero algo extraordinario me ocurrió en el verano del 2001 (año mágico de odiseas espaciales):

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Vi «Unbreakable», la película en la que Samuel L. Jackson hace el papel de un afectado por OI, y que en España se llamó «El protegido». Después de ver esta fantástica película de M. Night Shyamalan, empecé a sospechar que, quizá, detrás de la osteogénesis imperfecta había una patología concreta y descrita. Y pensé que podía haber más afectados.

Busqué entonces información en Internet y, ahora sí, encontré esta página de M. Barbero, la de AHUCE, etc. Mi vida cambió desde entonces. Y descubrí el origen (no sé si seguro o probable) de esta enfermedad: el colágeno. Sinceramente, siempre había creído que el colágeno era una invención de los fabricantes de cosméticos para vender cremas antiarrugas.

Samuel L Jackson en un momento de «El protegido».

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Moralejas y enseñanzas

Para terminar, me gustaría hacer un análisis (aunque sea breve) de esta crónica médica. ¿Hasta qué punto es lógico que un niño con OI juegue al fútbol con 8 años y acabe a los 19 con las secuelas que tengo en la actualidad? No me quejo, me considero afortunado. Pero, a veces, resulta difícil aceptar como normal que a los 8 años jugaba al fútbol y que ahora, además de un acortamiento de 8 cms. en una pierna, necesito bastones para caminar y un aparato ortopédico Creo que hoy en día esta situación es (o debería ser) evitable. Y, como dicen las parejas que se separan, «¿en qué nos equivocamos?». De esta forma, no será sólo una crónica más o menos amena, sino que, además, será instructiva. Y espero que ayude a no cometer los mismos errores.

En primer lugar, creo que mi gran problema fue no haber sabido ajustar adecuadamente los tiempos de reposo mientras me recuperaba de una fractura. Hubo épocas en las que llegué a estar 2 y 3 años en cama o sin caminar. Ahora sé que esta falta de ejercicio es uno de los mayores enemigos de cualquier afectado por OI. Si no te mueves, pierdes densidad ósea y masa muscular, con lo que tu situación física será peor y las posibilidades de una nueva fractura aumentarán. Se puede entrar en un círculo vicioso del que es muy difícil salir. Quizá en los años 70's no se conocía la fisioterapia como tratamiento en OI, pero ahora sí se conoce.

No sé si es adecuado el uso de un aparato ortopédico protector. Por una parte, te protege. Pero, por otra, provoca una disminución en el ejercicio porque, al caminar, haces descansar en el aparato la mayor parte del cuerpo. A mí me resultaría muy complicado prescindir de él a estas alturas, pero tengo muchas dudas sobre su utilización.

Por otra parte, muchos de estos problemas se produjeron, no porque yo como paciente propiciase un tratamiento en lugar de otro, sino porque los médicos que me trataban, que debían tener la información necesaria, no tenían ninguna experiencia en pacientes con OI. Moraleja: busca un médico con experiencia. A veces, un médico que no sepa de qué va la OI puede causar perjuicios irreparables. Ya sé que los especialista en OI no abundan, pero algunos hay. Y siempre es preferible que te trate un especialista a que lo haga alguien que no conoce esta enfermedad.

No sé si fueron adecuados los clavos que me pusieron. El acortamiento que tengo en la actualidad es atribuíble, en exclusiva, al fémur. ¿Por qué algunos clavos frenan el crecimiento del hueso? En este momento, hay clavos telescópicos que evitan este inconveniente. Por otra parte, ¿es lógico que el cirujano provoque una fractura mientras está colocando un clavo, como me ocurrió con la última fractura? ¿Se trataba de un clavo inadecuado?

Y para acabar, me gustaría hacer referencia al último de los grandes errores: el aislamiento. Tener OI no es excusa para estar encerrado en casa o para no normalizar tu vida. A veces será difícil. Pero hay una diferencia entre lo que resulta difícil y lo que es imposible. Por suerte, cada vez hay más facilidades para integrar a la gente en silla de ruedas en colegios y en las ciudades, Queda mucho por hacer, sin duda. Pero también es cierto que se ha avanzado mucho en este camino.