El diagnóstico de OI

A los 12 años, el 21 de noviembre de 1975 (al día siguiente de la muerte de Franco), me ingresaron en la impresionante Clínica Puerta de Hierro, de Madrid. Terminaba una época negra de mi vida y comenzaba otra gris oscura, con tintes azulados. Alguien debió pensar que necesitaba atención especializada.

Estuve 4 meses ingresado, me miraron las escleróticas cientos de veces, a la búsqueda de tonos azulados, y me hicieron toda clase de análisis en el departamento de citogenética del hospital. Nunca nos contaron los detalles de aquella investigación, sólo el diagnóstico: osteogénesis imperfecta. Cuando pregunté su significado, alguien que debía ser especialista en etimologías me dijo: "Está muy claro. 'Osteo' significa hueso y 'génesis' en el origen. La osteogénesis imperfecta es una imperfecta formación de los huesos de origen genético". De esta forma, he pasado 25 años en la creencia de que la OI era un nombre genérico que se asignaba a una patología caracterizada por la fragilidad ósea.

Comencé un tratamiento de rehabilitación con hidroterapia (movimiento en una piscina), me recetaron un aparato bitutor para proteger la pierna y me mandaron a casa. Corría el año 1976. ¿Algo bueno desde entonces? La tibia no se ha roto en todo este tiempo. Toco madera.

Aquel año pude reincorporarme al colegio. Llevaba 3 años sin pisar una escuela.

Pero en esa época las alegrías duraban poco. En el otoño de ese año, al poco tiempo de iniciar las clases, me caí y se rompió el fémur de la pierna derecha. Puede que fuese culpa del propio aparato bitutor, que hizo palanca en la caída. He oído esta teoría en alguna parte, como característica negativa en contra del uso de estos aparatos en OI..


Ejemplo de aparato bitutor

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En esta ocasión, me pusieron una aguja de Kuncher y me colocaron un yeso hasta la cintura. Varios meses más tarde, y tras retirar el yeso, volví a la Clínica Puerta de Hierro para iniciar la rehabilitación y que me construyesen un nuevo aparato bitutor. Pero la suerte no estaba de mi lado en aquella época y, durante la estancia en el hospital, el clavo se desplazó hacia arriba y tuvieron que extraerlo. Al día siguiente de la operación, los médicos se percataron de que el fémur no estaba soldado, volvieron a enyesarme hasta la cintura y me mandaron para casa. Al final, conseguí la rehabilitación y el aparato bitutor. Pero me costó 3 años recuperarme de esta fractura. Fueron 3 años que pasé en cama, bajo prescripción facultativa. Tenía 16 años y corría el año 1979, en plena transición democrática.


El adolescente siempre malhumorado y
enfadado con el mundo.

Con un aparato nuevo y usando bastones para caminar, pude volver a las aulas. Empezaba los estudios de secundaria. Los dos años anteriores había tenido un profesor en casa, todo un lujo que reflejaba, en el campo de los asuntos sociales, la nueva situación por la que atravesaba el país. Por primera vez en muchos años pude comenzar y terminar un año académico sin incidentes.

Pero al inicio del siguiente curso escolar, en el otoño de 1980, una nueva caída volvió a paralizar mi vida. Tenía 17 años, fue la última hasta la fecha y me costó 2 años de recuperación. Me atendieron en primera instancia en el conocido hospital de Puertollano. El traumatólogo de turno decidió que la reducción de la fractura requería una nueva aguja de Kuncher y se puso manos a la obra. Pero mi sorpresa fue mayúscula cuando, al despertar de la anestesia, el médico vino a la habitación a disculparse. 

Mientras colocaban el clavo, accidentalmente, me habían roto el fémur por otro sitio. De modo que ahora tenía dos fracturas en lugar de una. Fue necesaria una nueva intervención quirúrgica y un nuevo clavo.

No sé por qué, pero costó muchísimo que soldase esta fractura. Llegaron a implantarme un electroestimulador del callo óseo, que aún llevo puesto. Pero, una vez más, conseguí mi rehabilitación física en el Puerta de Hierro con el tratamiento habitual: hidroterapia y aparato bitutor.

A los 19 años retomé mi vida y desde entonces no he parado. Me ha quedado, como secuela, un acortamiento de 8 cm en la pierna derecha y sigo necesitando un aparato bitutor y bastones ingleses para caminar. Pero no he vuelto a tener problemas. Puede que sea porque ha aumentado mi densidad ósea o puede que me haya vuelto más cuidadoso.

Como dicen al final de una gran película de aventuras de finales de los 70's, «...después de esta hubo mil aventuras y pasaron muchas cosas; pero esta... esta es otra historia».

Ahora mismo, la OI, para mí, es una carrera de fondo cuyo pistoletazo de salida se produce, aproximadamente, a los 17 ó 18 años, cuando las fracturas desaparecen y la situación física se normaliza. Y para tener éxito en esta carrera hay que tomar la salida en la mejor forma posible:

  • Con una buena formación. Este es un mundo muy competitivo que no perdona a los rezagados. Y la OI no puede (o no debe) ser una excusa para quedarse atrás.
    ...

  • En la mejor forma física posible. Ahora hay muchos más tratamientos que hace 30 años.
    ...

  • Y con una buena salud mental. Para ello es fundamental haber tenido una vida, más o menos, normalizada, asistiendo al colegio, saliendo con los amigos, etc. No debe haber privilegios ni sobreprotección. 


En algún momento de mi vida con veintitantos años.

El último capítulo en este relato médico data de 1999, aproximadamente. Tuve que visitar a un traumatólogo para que me recetase un nuevo bitutor. El médico me dijo que antes quería hacerme radiografías para verificar que el aparato era necesario. Cuando vió las placas, me hizo la receta sin problemas, pero me dijo que tuviese cuidado. Según él, la situación de la pierna no era buena y que empeoraría con la edad. ¿La opinión de un médico inexperto?