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osteogénesis imperfecta

 
   
     
     
 
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Páginas personales en lengua no española


 Dan y Sandy Roberts
Dan y Sandy han organizado «Tree of Life», una agencia de adopción no lucrativa que tiene como objeto buscar familias para niños a los que nadie quiere adoptar por razones de edad o por problemas médicos. En su agencia también hay niños con osteogénesis imperfecta que buscan padres.
 

 Sabrina

La página de Sabrina Frangetti, una chica canadiense de dieciséis años.

 

 Andrew Berry

El hijo menor de Andy tenía osteogénesis imperfecta. Andy, que es especialista en informática, es muy activo en lo que se refiere a transmisión de información sobre osteogénesis imperfecta a través de Internet. Según tengo entendido, está preparando una nueva página sobre OI.

 

 Jojo Sturm

Jojo es el hijo de mi amiga Carone. Vive en Alaska y es desde hace tiempo el corresponsal de Pablo. Los dos tienen la misma edad y los dos sufren el mismo tipo de osteogénesis imperfecta. En esta página en inglés, su madre aporta gran cantidad de información sobre su experiencia y terapias relacionadas con la osteogénesis imperfecta de tipo I, según la clasificación del Dr. Sillence.

 

 Carone Sturm

Carone tiene una página impresionante y llena de información dedicada a esta enfermedad.

 

 Horacio Plotkin

El doctor Horacio Plotkin, del Hospital Shriners de Montreal, tiene una página excelente con gran cantidad de información seria y cientifica. Merece la pena visitarla. Horacio, además, es la persona indicada para responder a consultas relacionadas con el tratamiento de la osteogénesis imperfecta con palmidronato.

 

 Danni-Lee Pedersen

Cuando nació y fue diagnosticada con OI, a sus padres les dijeron que no viviría más que un par de días. Pero se equivocaron, porque la niña ha cumplido ya los doce años y es una chavala muy simpática y muy despierta. En su página familiar, sus padres hablan sobre el desarrollo de Danni-Lee y presentan algunos enlaces interesantes sobre osteogénesis imperfecta.

 

 Páginas variadas

Konstantin Artikus y Willy Hagelstein han preparado la mayor selección que hay en Internet de páginas personales de personas relacionas con la osteogénesis imperfecta. Unos hablan de la enfermedad; otros, de sus intereses y sus aficiones.

 

 La página de Jake

En su curiosa página sobre la procreación, Jake incluye un apartado dedicado a la OI, con numerosas direcciones interesantes.

 

 La página de Petar

Petar Simundza es uno de los organizadores de la Sociedad Croata de OI. En su página no incluye información sobre la enfermedad, pero sí unas cuantas fotos de su hijo Toni, antes y después de su primera fractura de fémur, el día que cumplió un año.

 

 La aventura de Josh

Navegando por Internet me encontré con esta curiosa historia sobre un niño con OI cuya gran ilusión era ir de pesca.

 

 Julie Hocker

La página personal de una chica estadounidense de quince años.

 

 La página de Dave

Dave Good es muy activo en la Federación estadounidense de osteogénesis imperfecta. Su página tiene el libro de visitas más completo que he visto nunca: parece que hay un montón de gente con OI que se ha dado cita en la página de Dave.

 

 Baby Jonathan's OI Page

En inglés, muy buena para padres con bebés.

 

 La página de Sandy Simmons

En inglés, para gente joven. Inherited Connective Tissue Disorder Web Site.

 

 La familia Manduca

En inglés; la madre y sus tres hijos tienen OI.

 

 La página de Chad MacDaniel.

 

 

 

 


Correo electrónico: contacto@osteogenesis.info

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