Pincha aquí para volver a la página de inicio

 
     

 

 

Enlaces relacionados con la
osteogénesis imperfecta

 
   
     
     
 
 Qué es la osteogénesis imperfecta  
 Investigación y terapia  
 Organizaciones  
 Foros  
 Álbum de fotos  
 Contactos personales  
 Enlaces  
   Información especializada  
   Páginas personales en español y portugués  
   Páginas personales en otros idiomas  
   Páginas sobre enfermedades raras  
   Crónicas personales  
   Boletines on-line  
 Buscadores  
 Anuncios  
 Biblioteca  
 Chat  
 Apadrinar a un niño  
     
     
     
     
     

 

Páginas sobre otras enfermedades raras

Recursos generales

Páginas personales


Navegando por la red se encuentran páginas de personas que intentan recopilar informacion sobre enfermedades poco conocidas. Como soy muy solidaria con los que hacen lo mismo que yo, iré incluyendo aquí esas páginas cuando me parezca que son interesantes.

Recursos generales

 La página del grupo de apoyo de la exostosis múltiple hereditaria.

 Síndrome McCune-Albright. Página de la Asociación europea.

 Síndrome de Ehlers-Danlos, muy relacionado con la osteogénesis imperfecta.

 La página web de la ASEDH, Asociación Nacional de Afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.

 Recursos sobre fibrosis quística. En español.

 Recursos sobre el síndrome de Rett. En español.

 Recursos sobre el síndrome de Moebius. En español.

 Síndrome de Opitz G/BBB. En español.

 Talasemia alfa, página de recursos en italiano.

 Asociación síndrome X frágil, de Murcia.

 Recursos sobre el síndrome de Turner. En español.

 Página de la Alianza Española de Familias de Von Hippel Lindau-VHL.

 Foro de correo electrónico en castellano sobre la enfermedad de Von Hippel-Lindau.

 Asociación Hispana de Afectados por Parálisis Periódica.

 The Periodic Paralysis Association (PPA). En inglés.

 Página de información con recursos sobre las parálisis periódicas.

 La asociación ESCAT (Escoliosis y Enfermedades del Raquis de Cataluña).

 Grupo en inglés sobre fibrosis quística en el portal MDJunction.


Páginas personales

 La página de Pedro, dedicada a la fibrodisplasia osificante progresiva.

 Página de la Fundación Vanesa.

 Rainbows Down Under. Sobre la Trisomía 18 y trisomía 13.

 La página de J. M. Pulido, sobre Fibrosis quística o mucoviscidiosis.

 Página en español sobre la enfermedad de Huntington.

 Página personal sobre el síndrome de Turner. En español.

 Asociación de Von Hippel-Lindau.

 Página de José Ángel González Moares sobre las parálisis periódicas.


Correo electrónico: contacto@osteogenesis.info

Pincha aquí para subir