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osteogénesis imperfecta

 
   
     
     
 
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Encuesta:

Sobre osteogénesis imperfecta y visión. La encuesta la está llevando a cabo la Unidad Optometría y Ciencias de la Visión. Departamento de Óptica. Universidad de Valencia.

Si queréis participar, podéis encontrar el formulario en el siguiente enlace:

Formulario


Del 27 al 29 de abril de este año 2007, la Asociación Francesa de OI organiza, en conjunción con la OIFE, el segundo encuentro juvenil europeo para afectados de OI.

La reunión será en París.

Programa
Inscripción

Más información:

Anne-Miek Vroom
Youth coordinator OIFE
youth-coordinator@oife.org


Ahuce celebrará su XII Congreso anual. Este año será en El Escorial, del 21 al 23 de octubre.

Al mismo tiempo, se celebrarán las I Jornadas médicas sobre OI

Y en Mendoza, Argentina, se celebrarán también las I Jornadas médicas de osteogénesis imperfecta, los días 21 y 22 de octubre de 2005.


En el marco de los cursos de verano de la Universidad de Cantabria, se va a celebrar un curso para contribuir a la mejora del conocimiento sobre las enfermedades raras desde una perspectiva interdisciplinar. Más información, en el enlace a este documento en formato word.
AHUCE, la Asociación Huesos de Cristal de España, va a celebrar su XI Congreso nacional. Este año se llevará a cabo en la provincia de Alicante, concretamente, en el municipio de Alfaz del Pi, junto a Benidorm, durante los días 22, 23 y 24 de Octubre del 2004.

Más información, en la propia asociación:
C/ San Ildefonso, 8 - Bajo - derecha.
28012 - Madrid

Tel.: 91 467 82 66
Fax: 91 528 32 58

E-mail: ahuce@vodafone.es

http://www.ahuce.org/XIcongreso.html


La Asociación Madrileña de OI, AMOI, va a organizar su Segundo Congreso. Será en el Hotel Alcobas Rústicas de Mejorada del Campo (Madrid) los días 18,19 y 20 de Junio.

Más información, en la propia asociación:
C/Mayorazgo, 25 (Despacho 4)
Edificio Ramiro de Maeztu
Tlf/Fax 91 680 22 84
http://www.ahucemadrid.org
Email: informacion@ahucemadrid.org


La Fundación Geiser (institución argentina con sede en Mendoza dedicada a la atención de enfermedades raras y medicamentos huérfanos) ha organizado:

- Para el 2 de julio del 2004, una charla coloquio sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos en Mendoza. Lugar: Salón Andino del Hotel Aconcagua.

- Para el 23 de octubre del 2004, de 8:00 a 18:00 hs., la Segunda Jornada Nacional sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Lugar: Salón Vendimia del Hotel Aconcagua. 

Más información, en el correo de la fundación: fundgeiser@yahoo.com.ar


El Martes próximo, 16/03/04, y el siguiente,  en PuertoSalud, van a hacer una nota sobre OI, es el canal 57 en Multicanal, pueden consultar el horario en www.puertosaludtv.com Lo pasan cuatro veces en el día y reseñas de las entrevistas en la misma pagina.
Los días 17, 18 y 19 de octubre AHUCE, la Asociación Huesos de Cristal de España, celebrará su X congreso.

Este año el Congreso se celebrará en la ciudad de Sigüenza, provincia de Guadalajara, España. Y tendrá un carácter especial. Servirá como marco a la reunión anual de la OIFE, la Asociación Europea de OI, y contará con la presencia de ilustres personalidades, de aquí y allende los mares.

Más información, en la pág. informativa que AHUCE ha preparado para informar a la comunidad OI sobre este evento, en http://www.ahuce.org/Xcongreso.html


22 de Julio del 2003 - La Unión Europea autoriza el uso de los clavos intramedulares Fassier-Duval. A partir de ahora podrá utilizarse en todos los países Europeos miembros de la Comunidad Económica o que aceptan la marca CE para permitir la venta de implantes médicos. En este enlace se puede acceder al comunicado de prensa de Pega Medical. Más información sobre estos clavos aquí.
Los días 20, 21 y 22 de junio se celebrará en Madrid el I Congreso anual sobre osteogénesis imperfecta por parte de AHUCE Madrid.

Lugar de celebración: 

NaturEscorial
Granja-Escuela y Centro de Ocio Rural
Ctra. Peralejo-Cañada real Leonesa, S/N
28210 Valdemorillo (Madrid)

Inscripciones en:

Tlf: 91 680 22 84
informacion@ahucemadrid.org

Más información, en la página de la asociación:
http://www.ahucemadrid.org/congresoweb/tripticoanverso.doc

http://www.ahucemadrid.org/


- Para los que viven en provincia de Buenos Aires (Argentina). El día 13 de marzo, a las 10:00 horas, habrá una charla para padres, sobre OI, en el Hospital Garrraham. Ya avisaremos aquí en qué sala exactamente será la charla.
- El viernes, 7 de marzo del 2003, de 18:00 a 19:30 horas, tendrá lugar una reunión de padres de niños afectados de OI en la sede de los laboratorios Gador, calle Darwin, 436. Buenos Aires, Argentina.

Objetivo de la reunión: tratar de colocares los pilares para una futura fundación o asociación argentina de OI.

La reunión está abierta a todos los interesados que quieran participar.


- Ya están disponibles los formularios de inscripción al
congreso internacional de OI, que se celebrará en Francia a finales del 2002, para que quien quiera se los pueda bajar. Se encuentran en formato PDF, y hay una versión en inglés y otra en francés. La dirección de contacto para el congreso es:

Association de l'Ostéogenèse Imparfaite
Nadine DAULT & Nathalie BERTIN
Secrétaire
BP 075
80082 AMIENS Cedex 2

Tél. 03 22 66 84 70 - 06 73 31 50 55
Fax 03 22 66 87 80
E.mail : info@aoi.asso.fr

- Del 20 al 23 de marzo del 2002 se celebró en Madrid un «Congreso Europeo sobre Personas con Discapacidad». Uno de los frutos de este congreso es lo que se conoce como «La Declaración de Madrid», un documento que pretende ser un marco conceptual de acción a escala nacional, regional y local de cara al 2003, que será el Año Europeo de las Personas con Discapacidad. Se puede acceder al texto de la declaración online o descargar el archivo en formato de Word.


- Acaba de inaugurarse un directorio de usuarios de MSN Messenger relacionados con la OI. El directorio se encuentra en http://es.geocities.com/requetecotton/msn/dir.htm 


- A finales de agosto del 2002, se celebrará en Francia el 8º Congreso Europeo sobre OI. Se puede acceder al programa del congreso y a una ficha de preincripción, en francés y en inglés, en formato PDF, desde este enlace.
 Para más información sobre el encuentro en Francia:
http://www.aoi.asso.fr/jnat2002.htm.


- Durante los días 6 a 8 de diciembre del 2001 se celebrará en Perú la "I JORNADA INTERNACIONAL DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA". Desde este enlace se accede a la nota informativa que nos ha facilitado la organización del congreso.