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Osteogénesis
imperfecta

 
   
 

 

 
     
 

Bienvenidos

Me llamo María Barbero. Mi hijo Pablo tiene osteogénesis imperfecta, una enfermedad congénita bastante rara que afecta a los huesos y a otros tejidos del organismo. Se la suele llamar «la enfermedad de los huesos de cristal», y se abrevia internacionalmente como OI. Se trata de una dolencia con una incidencia relativamente baja entre la población. Los médicos no suelen estar familiarizados con ella; son muy pocos los que tienen experiencia con estos enfermos, y menos aún los que pueden considerarse especialistas.

Pablo y María
María y Pablo (2004)

Como ocurre con tantas otras enfermedades, un tratamiento no adecuado puede ocasionar graves perjuicios a los enfermos. Mi intención al preparar mi página es ofrecer a los interesados información general en español sobre la osteogénesis imperfecta y algunos enlaces interesantes (principalmente en inglés) sobre esta enfermedad.

Pablo y María, en la foto que ilustró la portada de este sitio web en los primeros añosNo tengo formación médica ni pretendo sentar cátedra con mis opiniones y mis experiencias con la OI. Aunque soy miembro de varias asociaciones de OI, mi página no depende de nadie. Durante los últimos años he ido recopilando información sobre la enfermedad y me gustaría ponerla al alcance de otras familias de afectados, para que no empiecen su búsqueda dando palos de ciego, como yo empecé.

La página está en construcción permanente. Voy añadiendo información conforme la consigo. Agradezco comentarios y cualquier información sobre otras páginas interesantes relacionadas con el tema, en español o en cualquier idioma. Y en caso de que deseen que incluya cualquier información sobre ustedes, o su dirección electrónica para contactar con otros afectados, pueden escribirme al buzón que indico al final de la página.


María y Pablo (2008)


Y para terminar, mi agradecimiento a todos los que me han ayudado de una u otra forma con esta página.


Si desea ponerse en contacto conmigo, puede hacerlo escribiéndome a mi dirección electrónica.


Correo electrónico: contacto@osteogenesis.info


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